来源：台海网
小萱宝爸爸（右）向市医保局赠送锦旗。
小萱宝上小学三年级了。
台海网6月27日讯（海峡导报记者 钱玲玲/文 市医保局、采访对象供图）医疗保障，是民生之基，更是幸福之源。在我们身边，总有一些平凡而动人的故事，见证着医保的温度与力量。当贫困家庭因医保化解巨额药费之困，当重病患者因医保重燃生命之光，当银发长者因医保安享晚年无忧，医保制度正以润物无声的方式，为千家万户撑起健康保护伞。即日起，我们将带您走进真实医保故事，感受这份“医”路相伴的守护，见证医保惠民如何让幸福触手可及。
“星期一，Monday；星期二，Tuesday；星期三，Wednesday……”夜幕下，海沧区东孚街道的一栋民房里，传来一阵阵朗朗的读书声。
书桌前，9岁的小萱宝正在认真学习英语。3岁那年，她被确诊罕见病，厦门人民纷纷伸出援助之手，全城捐款80多万元，用爱心托举起这个小小的生命。6年过去，这个“企鹅宝宝”如今过得好吗？
全城捐款 开启“企鹅宝宝”治疗希望
很多厦门人都还记得，2019年，那个肚子鼓鼓、走起路来一摇一摆的“企鹅宝宝”。她是厦门首例“戈谢病”患者小萱宝。
戈谢病是一种罕见遗传性的代谢疾病，在世界范围内都属罕见病，治疗需终身用药。“一般的基础用药，医保报销了大部分费用，总体负担不重。但是戈谢病每个月都要打针，按她当时的体重，每年光是药费就高达73万元。”小萱宝妈妈周女士回忆说。
高昂的治疗费用令这个普通的家庭举步维艰。当年3月，本报推出系列报道《宝贝 只要你活着！》，持续关注小萱宝的艰难求生之路。很快，社会各界都关注到了这个特殊的小女孩，短时间内就捐献82万元爱心款，帮助她开启治疗的希望。
爱心接力 每年自付药费降至3万多元
一转眼，6年过去了。近日，导报记者来到小萱宝家中，探访她的近况。“小萱宝9岁了，上小学三年级。她很独立，学习成绩在班级排中上。”周女士指着墙上的多张奖状，高兴地说。
戈谢病需要终身用药，过去的6年里，小萱宝一家深刻感受到了厦门人民持续的爱心接力。
2020年，市医保局积极响应“爱心厦门”建设，牵头创新打造“1+N”爱心医保救助模式，对戈谢病等罕见病患者开展精准救助。
2022年，厦门市在全省率先推出公益普惠型商业补充医疗保险“惠厦保”，在“基本医保、大病保险、医疗救助”三重基本医保制度和慈善援助基础上再加一道补充保险“安全网”，对重特大罕见病实现精准救助，治疗戈谢病的特药也被纳入报销目录。
“这几年来，‘惠厦保’每年给萱宝报销了50万元的医药费，加上爱心援助等长效机制的建立，现在我们每年自付的药费降低至3万多元，极大减轻了我们的负担，实实在在帮助到萱宝可以稳定用药，我们觉得生活在厦门非常幸福！”周女士感恩地说。
最后4天 参保渠道即将关闭
自2022年上线以来，“惠厦保”参保人数每年均超百万，累计赔付超7万件，赔付金额超2亿元，单人最高累计赔付金额157万元。
此外，厦门市政府已连续4年以“免申即享”与“全额资助”的形式，为特定困难群众捐赠超23万份“惠厦保”爱心保单。小萱宝也是受赠对象。
“惠厦保”年保费仅129元，可享受最高超510万元保障，今年保障再度升级，还新推出“健康服务六选一”，口腔洁牙、中医理疗等六项实用服务任选其一，叠加线下九折购药权益，让参保人得到更好的健康守护。据悉，“惠厦保”（2025版）参保通道将于6月30日24时关闭，参保仅剩最后4天！目前，参保人数已突破92万人。
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